Stop dyskryminacji!

Rozmowa z Małgorzatą Fidor, mamą dziecka chorego na cukrzycę i redaktorką portalu „Diabetica”, inicjatorką programu „Stop dyskryminacji”.

Co niepokoi rodziców (których pani reprezentuje) w obecnym stanie prawnym dotyczącym obecności dziecka z cukrzycą w przedszkolu i szkole?

Na dzień dzisiejszy brakuje nam do szczęścia rozporządzenia, które konkretnie będzie dotyczyło kwestii opieki nad dziećmi chorymi na cukrzycę (ewentualnie chorych przewlekłe z wyszczególnieniem w tym przypadku cukrzycy) w wyżej wymienionych placówkach. Na razie takim „aktem prawnym” jest poradnik „One są wśród nas” wydany przez MEN, na który powołuje się to ministerstwo i podaje go jako „akt” wiążący dla szkół i przedszkoli w Polsce. Niestety, dyrektorzy tych placówek w większości przypadków nie stosują się do niego jako wykładni prawnej. Dla nich musi być to konkretne rozporządzenie. Niepokojące w tym wszystkim jest to, że mimo tak oczywistych wyznaczników dotyczących opieki nad dziećmi z cukrzycą w placówkach oświatowych, MEN asekuruje się, powołując się na „dobrą wolę” nauczycieli i dyrektorów, o czym nie może być mowy w przypadku chorób przewlekłych.

W wielu placówkach oświatowych – pomimo próśb rodziców – nie odbyły się szkolenia dotyczące cukrzycy. Uważamy, że powinny być przeprowadzone obligatoryjnie. Innym problemem, kwestią bardzo niejasną, jest proponowana przez władze umowa, dotycząca opieki nad dzieckiem przewlekle chorym, którą miałby zawrzeć pisemnie lub ustnie rodzic z nauczycielem. MEN w poradniku „One są wśród nas” widzi właśnie takie rozwiązanie problemu opieki nad dzieckiem z cukrzycą. Jest to dość nietypowa sytuacja. Jak miałaby wyglądać taka umowa? Czy nie jest ona bezprawna? Z tego, co udało mi się ustalić wynika, że nie ma podstawy prawnej do jej zawarcia. Jest to kolejny punkt wymagający wyjaśnienia.

Pozostaje jeszcze problem pielęgniarki w szkole czy przedszkolu. Opiekę nad dzieckiem przewlekle chorym ma ona pełnić w pierwszej kolejności. Dobrze wiemy, że obecnie w placówkach oświatowych raczej nie ma pielęgniarek. Może w nielicznych, ale to i tak nie rozwiąże problemu, bo jeśli w szkole jest 800 dzieci i kilkoro z cukrzycą, i niech jedno czy dwoje poczuje się bardzo źle, to i tak nie ma możliwości udzielenia im pomocy. Tu nauczyciel jednak pełni główną rolę. W przedszkolach, szczególnie tam, gdzie są dzieci z chorobami przewlekłymi, obowiązkowo powinna być pielęgniarka. Są to bowiem dzieci niesamodzielne, grupy liczne, nie ma możliwości dopilnowania małego „cukiereczka”. Wiem, co mówię, bo sama siedziałam w przedszkolu z córką, ponieważ nie było innej możliwości. Chcemy zatem walczyć o powrót pielęgniarek do przedszkoli i szkół.

Jakie działania podejmują rodzice, aby wyjaśnić tę sytuację prawną?

Portal i forum „Diabetica” istnieją od 8 lat. I w sumie tyle lat walczymy o to samo. Dlaczego dopiero teraz widać efekty? Powiem szczerze: bo kilka lat temu inaczej postrzegano cukrzycę w społeczeństwie, a rodzice bali się walczyć o swoje dzieci. Dzięki naszym akcjom na przestrzeni tych kilku lat coś drgnęło. Rodzice stali się odważniejsi i coraz częściej przyłączali się do pisania listów, petycji i protestów. Bardzo mnie to cieszy, bo wcześniej miałam wrażenie, że walczę z wiatrakami. Dzisiaj nawet sami nauczyciele (choć tylko jednostki) pomagają nam w tej walce. Głównymi działaniami na rzecz opieki nad „cukiereczkami” w przedszkolach i szkołach były jesienią ubiegłego roku listy do Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Edukacji Narodowej, Rzecznika Praw Dziecka, Pełnomocnika Rządu Do Spraw Równego Traktowania oraz Rzecznika Praw Obywatelskich. Wysyłaliśmy je pocztą i drogą elektroniczną. Odpowiedzi udzielili wszyscy. Szkoda tylko, że MEN i MZ nie umieściły naszych listów i odpowiedzi na nie na swoich stronach internetowych. Może wtedy kuratoria uwierzyłyby rodzicom…

Już od 2008 r. problem był przez nas poruszany w MEN i MZ. Nasuwa się pytanie: dlaczego przedszkola i szkoły oraz kuratoria i wydziały edukacji milczały albo wprowadzały w błąd rodziców? Przecież MEN narzucił na nich obowiązek zaopatrzenia się w poradniki „One są wśród nas” i zobligował do zapoznania się z ich treścią. Wniosek jest jeden: placówki oświatowe żerują na niewiedzy rodziców, a co gorsza, zmuszają ich do przebywania w przedszkolach i szkołach w trakcie zajęć ich dzieci, łamiąc w ten sposób prawo i jawnie ich dyskryminując!

Warto też, by organy nadzorujące przypatrzyły się statutom podległych placówek. Wiele statutów wyklucza przyjęcie dziecka do przedszkola/szkoły z powodu cukrzycy.

Co już udało się osiągnąć portalowi „Diabetica”, z jakiego punktu startowaliście?

Wystartowaliśmy dość ostro, bo nie było innej możliwości…Treści listów oraz odpowiedzi na nie zamieszczone są na portalu „Diabetica” w dziale „Stop dyskryminacji”.

Zaczęliśmy tradycyjnie od Rzecznika Praw Dziecka, który popiera nasze działania i chce pomóc. W odpowiedzi na listy rodziców dzieci chorych na cukrzycę Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak zwrócił się 15 grudnia 2010 r. do Ministra Edukacji Narodowej Katarzyny Hall z prośbą o podjęcie działań zmierzających do zapewnienia dzieciom chorym na cukrzycę bezpieczeństwa zdrowotnego w czasie ich pobytu w placówkach oświatowych.

Kolejnym etapem było wysłanie listów do MEN i MZ oraz Pełnomocnika Rządu Do Spraw Równego Traktowania. Dzięki naszym interwencjom uzyskaliśmy bardzo wiele w kwestii podawania leków.