Ojcowie dzieci z cukrzycą

Rozpoznanie cukrzycy u dziecka otwiera nowy, trudny rozdział w życiu jego rodziców. Złożony proces leczenia, wymagający wiedzy, regularności oraz zdyscyplinowania istotnie wpływa na ich dotychczasowe rodzicielstwo, często oznacza konieczność nowego zdefiniowania ról pełnionych przez nich w systemie rodzinnym.

Przyjrzyjmy się, co oznacza cukrzyca dziecka dla jego ojca i jak może wpływać na jego funkcjonowanie, co z kolei nie pozostaje bez wpływu na życie pozostałych członków rodziny

Zaangażowanie w leczenie dziecka
Przyglądając się roli ojców w rodzinach z dziećmi chorymi na cukrzycę typu 1, stwierdza się, że ich zaangażowanie w proces radzenia sobie z chorobą może być czynnikiem wzmacniającym relację ojciec-dziecko, wspierającym atmosferę współpracy w rodzinie oraz wpływającym na wzrost satysfakcji w obszarze relacji małżeńskiej. Jak pokazują badania, wysoki poziom zaangażowania ojców wiąże się z mniejszą ilością symptomów psychiatrycznych u matek (stany depresyjne, lękowe, silny stres) oraz mniejszym wpływem choroby na rodzinę. Rezultaty badań jednakże ujawniają niski poziom zaangażowania ojców i dzielenia przez nich odpowiedzialności za proces leczenia. Choć trzeba zwrócić uwagę, że poziom ten zależny jest od wielu czynników. Znaczenie może mieć na przykład wiek dziecka. Literatura pokazuje, że oboje rodzice małych dzieci (od kilkumiesięcznych do kilkuletnich) postrzegają siebie jako w przybliżonym stopniu zaangażowanych w proces leczenia choroby. Najnowsze badania wskazują na większą aktywność ojców w codziennym radzeniu sobie z wymaganiami samokontroli, gdy ich dzieci zaczynają korzystać z pomp insulinowych. Mechaniczny charakter, jaki posiada pompa, daje ojcom większe poczucie kompetencji i tym samym zachęca do podejmowania działań, choć jednocześnie korzystanie dziecka z pompy insulinowej wiąże się z obawami ojców, że ich dzieci mogą stać się obiektem żartów i złośliwości wśród rówieśników.

Warto zatrzymać się na chwilę przy wspomnianym wyżej poczuciu kompetencji. Otóż jedne z badań pokazały, że ojcowie oceniali siebie jako mniej zaangażowanych i pomocnych w czynnościach związanych z leczeniem dziecka niż byli w ocenie ich żon. Może to wskazywać, że ojcowie czują się w swoich działaniach mało efektywni. Dodatkowo taka sytuacja może być utrwalana na skutek odczuwanego przez nich braku wsparcia i informacji zwrotnej od personelu medycznego.

Czas trwania choroby         
Kolejny wniosek dotyczący angażowania się ojca w terapię dziecka jest taki, że czynnikiem sprzyjającym jest upływ czasu. Im dłużej dziecko choruje, tym aktywniej w radzeniu sobie z wymaganiami cukrzycy bierze udział jego tata. Jest to ważne, gdyż w percepcji ojców ich większe zaangażowanie w leczenie, zwiększa ich bliskość z chorym dzieckiem.  Ten wniosek koresponduje także z obserwacjami reakcji i strategii obronnych wobec diagnozy cukrzycy u ich dziecka. Warto podkreślić, że utrzymywać mogą się one przez długi czas. Najbardziej charakterystyczne dla ojców zdiagnozowanych dzieci jest dystansowanie się polegające m. in. na uciekaniu od myślenia o chorobie czy koncentrowaniu się na szeroko rozumianych mocnych stronach dziecka. Takie reakcje pomagały także, jak twierdzili badani ojcowie, radzić sobie z lękiem ich żon, stanowiły rodzaj bufora.

Najczęstsze trudności
Wśród najczęściej zgłaszanych przez ojców dzieci z cukrzycą problemów czy trudności jest doświadczane przez nich poczucie bycia opuszczonym, zaniedbanym przez żonę oraz wyłączonym (wręcz wykluczonym) z życia rodzinnego. Jest to często rezultat bardzo intensywnego zaangażowania matki w opiekę nad dzieckiem. Jej branie na siebie całej odpowiedzialności za nadzorowanie wszystkich aspektów leczenia może nie pozostawiać przestrzeni na zaistnienie i aktywność ojca.

W tym kontekście warto wspomnieć o występującym często w rodzinach z przewlekle chorym dzieckiem zjawisku utrwalenia i wzmocnienia tradycyjnego podziału ról w rodzinie oraz znacznie mniejszego angażowania się ojca w interakcje rodzinne. Całkowita odpowiedzialność za pielęgnację i opiekę nad dzieckiem często dla matki wiąże się z decyzją o rezygnacji bądź ograniczeniu aktywności zawodowej, co jej męża z kolei czyni całkowicie odpowiedzialnym za zapewnienie rodzinie bezpieczeństwa finansowego. Taki układ również będzie wzmacniał wyżej wspomniane trudności.

Większość wyników przeprowadzanych badań ilustruje ojców dzieci z cukrzycą jako mało aktywnych i wycofanych. Ważna jest jednak świadomość, że w niektórych przypadkach ogranicza się to jedynie do aspektów życia rodzinnego związanych z chorobą. Wielu z badanych mężczyzn  mówi o chęci i silnej potrzebie częstszego kontaktu z żoną i chorym dzieckiem. W przypadku rodzin z dziećmi i młodzieżą z cukrzycą typu 1 wymagać może to od nich dużej elastyczności, gotowości do otwartej komunikacji, zwłaszcza w relacji małżeńskiej, i co ważne, wbrew stereotypom, danie sobie przyzwolenia na przeżywanie i wyrażanie trudnych emocji.

Karolina Dębska
psycholog kliniczny